二分脊椎症と向き合う


二分脊椎症という病気をご存知の方はどのくらいいらっしゃいますでしょうか。二分脊椎症とは脊髄の形成に異常が生じる先天性の奇形のことです。脊髄は背骨の中にある、神経系にとって重要な役割を持つ器官です。二分脊椎では、背骨の中にあるべき脊髄が骨の外にあるために、さまざまな症状・障害が引き起こされます。脊髄破裂と称されることもあるようです。現在日本で二分脊椎の赤ちゃんは、年間500名から600名が出生しているとみられています。また、日本産婦人科医会外表奇形調査によると二分脊椎の平均発生率は近年上昇傾向にあり、2008-12年の分娩1万件に対して5.7件となっています。顕在性二分脊椎では90%の確率で水頭症を発症します。水頭症とは、脳脊髄液が頭の内側で過剰に留まり、脳が圧迫されてしまう病気です。水頭症を放置すると、無気力・癲癇(かんしゃく)発作・知能障害などを発症してしまう可能性があるので治療が必要です。通常は生後1ヶ月以内にシャント術と呼ばれる手術が行われます。また、脳の中にある小脳扁桃や延髄という部分が、正常な位置と形でない「キアリ奇形」という異常を起こしていることも多く、呼吸の問題や、飲み込みの障害などを生じることもあります。また幼児期になると、下肢の運動障害、股関節脱臼、尿意や便意を感じにくいことによる尿・大便失禁などを生じる場合があり、さらに軽度から中程度の知能障害が約半数で発症すると言われています。(出典:脊髄髄膜瘤(指定難病118)|難病情報センター)

(引用:日本胎児治療グループホームページより)

 


社会モデルの「おもいやりデザイン」というコンセプト


「おもいやりデザイン」というコンセプトは、この二分脊椎症という病気がきっかけで生まれました。医学的な制限によってできることが限られてしまう未来は変えられない、でも、社会的な制限によってできることが限られてしまう未来は変えられる。

生まれてすぐに手術をしました。集中治療室に入りました。頭の中にチューブを入れました。足には装具をつけました。リハビリセンターに通いました。足に合わないといって何度も装具を変えました。なんで自分たちだけと泣きました。お昼寝で痙攣で運ばれました。薬が増えました。膀胱が変形しました。脊椎神経に癒着が見つかりました。6.5時間の手術をしました。小学校を何度も見学しました。教育委員会と面談しました。手動で排尿をしました。学校の授業についていけなくなりました。

そんな体験の中で、わたしは社会にはハードルがあることを感じました。なんで装具の上から履ける靴がないんだろう、なんで痙攣が起きたら最悪死を覚悟しなければいけないんだろう、なんで小学校に入れないんだろう、なんで様々な商業施設のトイレのごみ箱は小さいんだろう、なんでみんなと同じペースで勉強が進まないとプレッシャーがかかるんだろう、と。そして、社会のハードルはもしかすると飛び越えることができるのではないかと思いました。

みんなで協力して社会のハードルを飛び越えたい。誰もが自分なりのおもいやりを持って他人と接することのできる社会にしたい。そんな希望をもてたときに、「おもいやりデザイン」というコンセプトが生まれました。

 


「できない」はもう考えないと言っているように聞こえた


「そんなことできるわけない」「きれいごとばかり言うな」「身の程を知ったほうがいい」、はじめてコンセプトを発信した際、当初、周囲の人たちはまるでドラマのワンシーンのように無謀なコンセプトに対してやめるように言ってくれました。それは悪気があって言われているのではなく、周囲の人たちは自分を心配して言ってくれている、それは十分にわかりました。本当によくあるドラマのワンシーンのようでした。巷で囁かれるネガティブなことは結構な数起こったような気がします。「そうなのかな、やっぱり無理かな。」何度もそう思いましたが、自分の心の中で、「できない」はもうこれ以上考えないと言っているような気がしてなりませんでした。自分の中では諦められない未来のイメージがある、でも何もできない、毎日が葛藤で過ぎていきました。

わたしは自分がどのようなことをしたら、社会に対してインパクトを与えられるか、どのようにしたら価値を生み出せるか毎日考えるようになりました。わたしは、元システムエンジニアで営業活動が好きで、自分なりには企業の中で精一杯働いてきました。でも、自分が何ができるか、本当にわかりませんでした。できることなんてないと思いました。強みなんてないと思いました。自分を棚卸し続けました。1年半かかりました。自分のことを知るためだけに1年半かかりました。そして、ようやく答えがでました。できることからはじめる、積み上げたものを崩さない。

(できることから自宅の一室で活動をはじめる)


自分ひとりではできないからみんなを頼る


活動を進める中で、わたしは自分ひとりじゃビジョンを達成できないと感じました。わたしの小さな発想では完全に解決しない課題が数多くあると感じました。だから、わたしは各分野のプロフェッショナルの方々を頼ろうと思いました。数百人の方々に教えを請い、協力を依頼しました。驚くべきことに、みなさまが「何かあれば言ってきなさい」と言ってくださいました。世の中ってこんなに優しいんだなと実感しました。

(何度も事業プランを見てくださった林さまやスタートアップカフェ大阪の仲間と一緒に)


とにかく考えてやってみて反省する日々


就労支援施設で障がいを持つ方と一緒に働く、障がいをもつ人や家族へのインタビュー、社会起業家のビジネスコンペ、人間力大賞の公開投票やクラウドファンディングに参加など、悶々とする中でとにかく新しいことに取り組みました。ストレスで排便のコントロールができなくなって漏らしたり、うまくいかなかったらどうしようと悩んで寝れなかったり、とにかく自分なりに考えてやってみて反省する、ある意味、悶々とした日々が続きました。

(Faavo大阪の川辺さま、まこと法律事務所の北村さまにご縁を頂いて茨木市福祉会館でピッチ)

 


本当にあなたはフルコミットできているのか


テーマは決まったものの、発信はしているものの、活動があまり前に進まない毎日が続きました。「思いはわかったけど、あなたは本当に自分のやりたいことにフルコミットできているの?」、新神戸駅のカフェでわたしはグローバルに活躍されるスタートアップの元創業者の方と1時間お話させて頂き、改めて自分自身を棚卸する機会を頂きました。全力でコミットできない自分から目をそらして、自分はやりたいことができないことを環境のせいにしていたんだなと話を聞きながら改めて痛感しました。

(自分自身を棚卸する機会を与えてくださったグローバルベンチャーハビタットの大谷さまと一緒に)

 


圧倒的にはやく、圧倒的に大きく


より高いステージを目指して、世界に挑戦していくスタートアップの拠点のスタートアップ会員になりました。大阪市の大阪イノベーションハブのプレイヤー会員になりました。「圧倒的にはやく、圧倒的に大きく」を自分の中のスローガンに、障がいや病気など個別特性をもつ人の暮らしの選択肢が増える未来づくりに挑戦しています。

(何もないわたしにシステム投資してくださった株式会社ツウィール恒川さまと一緒に)